Недавно я познакомилась с удивительной женщиной Людмилой Киселевой. Она живет в маленьком городе Боровске Калужской области и не может ходить. Совсем. Прогрессирующая мышечная дистрофия обездвижила ее практически полностью, и если раньше она еще могла рисовать (Людмила Георгиевна художник) и иногда выбираться из дома на инвалидной коляске, то теперь ей трудно даже держать телефонную трубку. И, не смотря на это, не припомню, когда мне доводилось встречать человека, до такой степени влюбленного в жизнь и настолько ориентированного на помощь другим.
Ее небольшая двухкомнатная квартира превращена практически в офис благотворительного фонда: кто-то из помощников что-то набирает на компьютере, кто-то зашел сообщить, что привезли конфеты для детского праздника, не переставая, звонят три телефона. Атмосфера позитивная, есть ощущения постоянного действия, даже и не скажешь, что в доме лежачий больной. Сама Людмила Георгиевна хорошо причесана, руки с маникюром и, если не принимать в расчет болезнь, ее семидесяти ей не дать никогда. Короче, чудо чудесное. Пользуясь, ее собственным выражением, "если не можешь ходить по миру, то надо учиться вращать мир вокруг себя".
Но это, конечно, правило для сильных духом. Такие необыкновенные люди, как Людмила Киселева, - штучный товар. Она умудряется опекать местный интернат, каждый год отправлять на море большую группу детей-инвалидов. Из окна ее квартиры, в которое она даже заглянуть не может без посторонней помощи, видны кресты восстановленного ею практически из руин храма Крестовоздвиженья.
А еще у возглавляемой Людмилой Георгиевной благотворительной организации есть программа "SOS", которая расшифровывается "Совсем один, совсем". Это программа помощи таким же как она лежачим больным, которые… Вот тут я запнулась… Как правильно написать: у кого не достало внутренний силы заставить мир вращаться вокруг себя? Или просто, кому повезло меньше? Мне кажется, формулировка не так уж и важна. Да, все люди разные, и сил у них не поровну, но в ситуации, когда ты один и без помощи других не справиться, может оказаться абсолютно каждый из нас, без каких-либо исключений.
Вот об этом помнить крайне важно. Я хотела бы процитировать часть статьи Людмилы Георгиевны с очень пронзительным названием "Что я буду делать, когда умрет мама?", потому что не имеет смысла пересказывать, когда есть прямая речь пережившего:
"Что я буду делать, когда умрет мама? Этот вопрос появился у меня, когда у мамы случился первый инфаркт, и я не нашла другого ответа, как умереть вместе с мамой. Со слов подруги, жившей тогда в инвалидном доме, будучи совсем беспомощной, я знала, что таким как я в этом доме не выжить, что индивидуального ухода, который мне требуется, я не получу, не говоря уж о том, чтобы вести социально активную жизнь, без которой я просто не мыслила своего существования: рисовать, писать статьи в газеты и журналы, вести переписку и встречаться с друзьями, организовывать свои и чужие выставки, создавать музеи, постоянно перезваниваться с редакциями, издательствами, различными руководителями, устраивать чьи-то судьбы и т.д.
Некоторое время назад я пользовалась снотворными таблетками, которые я стала тайком собирать, чтобы "заснуть" вместе с мамой. Но когда случился у мамы второй инфаркт, и она умерла у меня на глазах, мой план не состоялся: к тому времени отец уже был болен раком, и оставить его одного, измученного болезнью и смертью жены, было бы чудовищно. Все заботы легли на меня, которая никогда не знала никаких забот. Мы не ведали, как будем жить дальше, отец только повторял одну фразу: я тебя никому не отдам. Пришла помочь моя тетя по отцовской линии, которая даже на кровати поворачивала меня с трудом, не говоря уже о том, чтобы пересадить меня на диван за рабочий столик. Жизнь, длившаяся с полутора лет в ограниченном пространстве, сузилась до предела точки опоры, где я лежала, не способная пошевелить ни ногой, ни рукой, ни головой. Что было во мне здорового – это дух и разум.
После смерти отца ко мне на помощь пришла моя подруга. Мы договорились, что она будет ухаживать за мной за жилье, которое останется ей после моей смерти.
Позднее, когда меня спрашивали о проблемах инвалидов, я отвечала, как это не покажется странным кому-то из здоровых людей, что главное из всех проблем – это самому добраться до туалета, а если не можешь, чтобы было кому-то посадить на горшок.
В жизни беспомощного человека много такого, чего здоровым людям не понять. То, что для них ежедневно и как бы между прочим – для инвалида великий труд: умыться, почистить зубы, причесаться, перевернуться со спины набок и наоборот, поправить подушку под головой, принять сидячее положение, выпить таблетку, помыться в ванной хотя бы раз в неделю, одеться, переместиться на балкон, чтобы подышать свежим воздухом – все это должен сделать за инвалида и для него другой человек. А уж если начались пролежни – то просто беда. А если от постоянного лежачего положения ухудшилось состояние легких, и чтобы не умереть от удушья из-за мокроты, надо откашливаться, и для этого тоже нужен второй человек, а если его нет, то не дай Бог кому-нибудь так жить, медленно умирая.
В течение всей своей жизни мне пришлось встретиться не с одним инвалидом, находящимся в таком же положении, как я, и все они, еще при жизни своих родителей, задавали мне один и тот же вопрос: что я буду делать, когда умрет мама? Что я могла ответить, кроме того, что знаю сама. У нас в стране существует организация по социальному обслуживанию населения. Это значит, что два раза в неделю к инвалиду приходит социальный работник, который по службе обязан приносить ему лекарство из аптеки, питание из магазина, что-то сделать по дому. Например, один раз в месяц провести уборку в квартире инвалида, принести воды, истопить печь, наколоть дров, приготовить покушать, постирать белье, вынести помойное ведро, если инвалид живет в квартире без удобств. Но можно ли за один раз в лютую зиму истопить печь на три дня, приготовить еду на три дня, по этому же графику выносить помойное ведро?
Моя знакомая несколько лет работает в этой организации, ухаживает за старушками и инвалидами, живущими в частном секторе. Она говорит: "Я уже не могу смотреть на этих несчастных людей… Прихожу к парализованной женщине, а по ней бегают тараканы, у другой мыши пешком по полу ходят, а еще у одной два дня никак убраться не могу – пролила помойное ведро со своими отходами, весь дом провонял, а на полу ноги скользят (все присохло)"…
…Моя жизнь сложилась счастливо. Несмотря на болезни, я могу это сказать смело и честно, потому что мне все время везло на хороших людей. Сначала это были родители, посвятившие мне свои жизни, давшие образование, сохранившие мое здоровье (ведь маме сказали, что доживу до 16 лет, а мне сейчас 70), замечательные преподаватели заочного университета искусств, где я училась на факультете рисунка и живописи, многочисленные друзья и незнакомые люди, которые устраивали выставки моих картин по всей стране, человек, пришедший взять меня на руки, чтобы назваться моим мужем после смерти родителей и ухода подруги, наконец, все те люди, которые стали моими финансовыми помощниками для найма сиделки, когда у моего мужа рухнул позвоночник. Но не всем так живется…"
Конечно, эту тему можно продолжать и дальше, долго и разнообразно. Помянуть, например, те зарубежные страны, где социальные службы таковы, что даже совсем одинокий инвалид будет получать пожизненный уход во всем требуемом объеме. Можно, вслед за этим посетовать привычно, что мы-то живем в стране, в которой не факт, что такое вообще будет когда-нибудь возможно. Напомнить самим себе с плохо скрываемой яростью, что за каждого больного или старика сотрудникам центров социального обслуживания населения платят триста рублей в месяц, поэтому естественно, что каждый социальный работник стремится набрать себе зарплату количеством людей при отсутствии должного качества ухода. А также о том, что пенсия по инвалидности составляет 5-8 тысяч в месяц, а, например, поставить капельницу на дому один раз стоит 1500 рублей, и бесплатно государство этого не делает.
Да много что можно сказать с отчаяньем и болью. Но я даже не об этом. Я о том, что даже в этой ситуации что-то можно делать, и мы должны. Я привезла Людмиле Георгиевне деньги, которые пожертвовал один наш давний даритель. Их хватит на то, чтобы оплатить на месяц сиделок для пятерых лежачих больных. Это еще не выигранная война, но это небольшое выигранное сражение.
Спасибо ему, спасибо Людмиле Георгиевне, спасибо всем, кто поддерживает огонь, горящий в конце туннеля, по которому мы идем.
| 11:20, среда, 25 апреля
