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聋的传人:选择植入耳聋的胚胎有什么不对吗?
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一般父母做胚胎检查都希望发现孩子没有异常,但英国一对父母表示,他们希望孩子耳聋,并说如果做人工胚胎植入的话,他们情愿选择耳聋的胚胎。
保拉?贾菲尔德(Paula Garfield)和托马特?李奇(Tomato Lichy)两人都是先天聋人,一起在使用聋语演出的剧团创作、演出。 他们的女儿茉莉(惭辞濒濒测)现在叁岁了。出生后检查发现是先天耳聋,让两人非常高兴。贾菲尔德说,怀孕时她就希望孩子能够和她一样也是聋人。 “当然,孩子耳朵如果有听力的话,我也照样会爱她。” 为聋人的语言和群体感到自豪 父亲李奇解释说,在他们看来,耳聋并非属于残疾或先天不足,而只不过是属于语言上的少数人群体。 现在两人希望生第二胎。 不过鉴于母亲现在已经40多岁,也许要依靠人工胚胎植入(滨痴贵)才能如愿。 “我们虽然对耳聋的医学特征并不骄傲,但对于我们使用的语言以及自己所属的社会群体我们却感到自豪。”
法律限制 然而,根据英国正拟定的相关法律,倘若有不存在生理缺陷的胚胎而仍然坚持植入带有不正常基因的胚胎,那将是违法行为。 迄今为止,在英国围绕胚胎选择的辩论中,人们辩论的焦点一直是应不应当阻止性别选择,或以相貌、体育能力或智力为衡量标准进行选择。 人们往往以纳粹德国曾推行给残障人强制绝育甚至杀害残障人的“优生”政策,作为反对这种选择的伦理依据。 但是这次两位聋人的意向却把整个问题倒了过来。他们想要的不是完美无缺的孩子,而是和自己一样有听力欠缺的孩子。 偶像人物 在英国的聋人运动中他们现在成了偶像人物。在志同道合的人看来,听力的欠缺并非残障,而是一把钥匙,让人进入一个有着自己独特语言、历史和传统的丰富文化。他们坚信,父母作为聋人自然而然会愿意和孩子分享这样的文化。 如果不让他们选生和自己一样的孩子,无异于把聋人视为次等公民。 法律规定 但是如果现在正在议会辩论的“人类受精与胚胎学法案”(The Human Fertilisation and Embryology Bill)不做进一步修正,他们生一个聋孩的可能性将是很小的。 如果他们生产的胚胎全都有致聋基因,那么法律会允许植入。但是很难想象他们不会同时也生产没有致聋基因的胚胎。 倘若他们决定在胚胎植入之前进行检查,一旦发现有正常胚胎的话将必须优先选用。
不过法律并不强制要求进行检查。因此想生聋孩的话他们可以这样做,试试自己的运气。 虽然贾菲尔德和李奇有他们的支持者,但是在为聋人争取权益的人中也有不接受他们观点的人。 聋人协会的观点 英国皇家聋人协会(Royal National Institute for Deaf People-RNID)就表示不赞同优先选择带有致聋基因的胚胎这种立场。 协会的首席执行官雅姬?巴拉德(Jackie Ballard)说:“不应强迫任何人进行基因检测,但是如果做了检测,我们便主张植入没有这种基因的胚胎。” “耳聋是一种残障。我们已经奋斗多年,努力改善有这种残障的人的生活。但是如果说,在有选择的时候最好还是生下一个面临较少挑战的孩子,那绝非等于藐视耳聋的人。” “挑战已经够多的了” 多年致力残障人平等意识教育的牛津社会活动家艾伦?巴萨尼(Ellen Bassani)也持类似观点,认为不论父母还是其他人都没有权利有意给孩子增添障碍。
“残障可以塑造人品,作为盲人我对自己走过的坎坷道路也丝毫不感遗憾。但是我会希望自己的孩子也去面对社会的排斥和歧视,被人看作另类吗?那是不可能的。 “即便带着听力进入我们这个分崩离析的世界,挑战也已经够多的了。” 小题大做? 在英国只有很小一部分耳聋或听力不好的人和李奇先生一样,认定自己属于一个有独到特征的群体。 根据里兹大学(Leeds University)进行的一项调查,大部分接受调查的聋人都表示对生下孩子有听力无听力无所谓。 目前,英国尚没有出现真正要求植入有生理障碍胚胎的实例。贾菲尔德和李奇只是说将来可能提出这样的要求。 而且英国目前仅有1%的婴儿是通过人工胚胎植入(滨痴贵)受孕的。 专家说,鉴于这里关系到的人数,特别是父母双方都是聋人并可能提出选生聋孩意愿者的数目,也许十年里都不会出现一次需要做出相关决定的时候。
牛津大学应用伦理中心(Centre for Practical Ethics)主任朱里安?萨夫列斯库(Julian Savulescu)说,鉴于这里所涉及的人数极少,社会完全可以采纳比较宽容的立场。 “耳聋确实是一种残障,但是它并不妨碍人过有价值的生活。假使有一小部分人真想生下耳聋的孩子,而且他们能找到愿意帮忙的大夫,并自己承担所需要的开销,可以任由他们这样去做。” 你同意吗?欢迎你留言述说自己的观点。 |
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