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最后更新时间: 2008年12月02日 格林尼治标准时间14:03更新
 
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汉娜的选择
 

 
 
汉娜·琼斯
13岁少女汉娜·琼斯决定不做换心手术
13岁少女,花样年华,做梦的年龄。汉娜?琼斯(Hannah Jones)却只希望能够在自己的家里平静的、有尊严的迎接死亡。

“我在医院里呆的时间太长了,与医院联系在一起的是太多的痛苦创伤。我想回家,与我的父母、姐姐和弟弟在一起。”面对摄像机镜头,汉娜?琼斯平静的解释她拒绝接受挽救生命的换心手术的原因。

这样的生死抉择对任何人都是难以想象的,而汉娜引起英国上下的特别关注,是因为她只有13岁。

出生在英国中西部赫尔福德郡玛登市(Marden, Herefordshire)的汉娜四岁时就确诊患有白血病,即血癌。八年多来,汉娜是在进出医院的大门中度过的。

宁愿在家中与亲人一起度过或许是最后一个圣诞节

长期的大剂量的化疗损坏了汉娜的心肌,汉娜的心脏上出现了一个洞,供血功能只有正常心脏的10%。随着身体的成长,汉娜的心脏已经无力应付。心脏移植手术,也就是换一个心脏,是维持和延长汉娜生命的唯一选择。

&苍产蝉辫;我做好了准备。
 
汉娜·琼斯

但是,心脏移植手术本身风险已经很大,对身患白血病的汉娜来说,更是吉凶未卜,因为人体免疫系统对植入的异体器官会自然产生强烈的排斥抵抗,必须不间断地使用大剂量的抗生素等抑制药物。

在征询了计划进行手术的伦敦Great Ormond Street医院的主治大夫的意见后,汉娜决定不做换心手术,而是要父母把她从医院接回家中。汉娜说:“我做好了准备。”

我知道这个决定意味着什么

汉娜的妈妈克斯蒂(碍颈谤蝉迟测)是一位特护病房的护士,父亲安德鲁(础苍诲谤别飞)是审计师。安德鲁说:“我和妻子相约,无论汉娜做出什么样的决定,我们都会支持她。她的一生几乎都是在医院和手术室中度过的,她实在受够了。”

同绝症搏斗是勇敢的,坦然地迎接死亡需要更大的勇气,而汉娜父母的理解支持,又怎是一个爱字形容得了。本来,这个令人心碎的故事应该到此为止。

然而,赫尔福德郡地方医院的医生的一个电话让汉娜一家人哭作一团。原来,地方医院的医生仍然在为汉娜转院做心脏移植手术做准备。地方医院得知汉娜的决定后,立刻报告了儿童保护官员并准备向最高法院申请将汉娜强行从家里转移出去,理由是汉娜的父母“阻碍了汉娜的治疗。”

汉娜与父亲
汉娜与父亲安德鲁

克斯蒂说:“有人可以违背你的意愿,违背她的意愿,把你的女儿从你家里带走,这样的威胁的确让人难以接受。”

汉娜却很平静,她要求自己一个人同儿童保护官员面谈。会面只花了不到一个小时,儿童保护官员就表示尊重汉娜的决定,终止向最高法院的申请。汉娜说:“我直接了当地告诉她,我认为手术的危险太多,即便是做了,结果也可能很坏。有许多人在排队等待移植心脏,我很乐意让它去挽救别人的生命。”

多大的年龄才算成熟到可以做生与死的抉择?

汉娜的经历凸现了一个困扰了医生、家长、医疗道德准则制定者和执法者多年的问题:一个孩子到多大才算“有能力”(肠辞尘辫别迟别苍迟)明白并同意接受复杂的医疗方案?如果医生的意见与未成年病人的决定相抵触时怎么办?多大的年龄才算成熟到能做生与死的选择?

伦敦大学教育学院的儿童研究教授普里希拉?安德森(Prof. Priscilla Alderson, Institute of Education)说,她的调查显示,即便非常年幼的孩子也可以对治疗方案提出同意或保留的意见。成年人往往低估了像汉娜这样经历了多年复杂痛苦治疗的孩子对自己病情的认识和对进一步治疗可能带来的结果的判断能力:“八年多非常复杂、痛苦的治疗,汉娜恐怕已经知道面临死亡是怎样的感觉。很显然,她非常严肃的权衡了延长生命的代价和有尊严的死去的代价。她显得非常有智慧。”

&苍产蝉辫;大多数人都会得出这样的结论:汉娜希望在自己的家里安详的死去,是完全理性,也是最符合汉娜的利益的选择。”
 
约翰?哈里斯教授

医生挽救生命的天职与病人接受死亡的选择

在英国,选举、领驾照、喝酒吸烟、结婚做爱都有明确的法定年龄,但是,病人何时可以对自己的治疗做主,却没有一个明确的年龄界限。

儿童对医疗的自主权是通过一系列的个案的法庭判决逐步界定的。自80年代以来,英国的未成年者如果能证明有“足够的认识理解”(sufficient understanding),他们可以同意接受某种治疗。

但是,引起担忧和争议的,往往是儿童“拒绝治疗”(refusal of treatment)的时候。一旦需要诉诸法庭裁决,以往的个案显示,法官更倾向于接受医学专家的意见,而不是孩子和家长的。

英国的医生行医之前,都要宣誓承诺希波克拉底誓言(Hippocratic Oath)。它不但要求医生尽救死扶伤的天职,而且要求医生必须避免一切的“对病人有害或不公正”(to keep patients from what is to their harm and injustice)。换句话说,医生要始终维护病人的最高利益。

汉娜在迪斯尼乐园
汉娜说,她只想离开医院,回到家里

但是,医学意义上的病人的最高利益并不一定等同于病人自己眼里的最好的选择。以汉娜的例子,如果儿童保护官员判定汉娜不具备做出决定的能力,下一步就是法庭下达指令,强行将汉娜从家中带走,实施监护,然后进行一系列没有成功把握的复杂手术。

英国曼彻斯特大学的生物道德教授约翰?哈里斯(John Harris, professor of bioethics at the University of Manchester)说:“任何正常的人都不会觉得这样做是符合汉娜的最高利益的。大多数人都会得出这样的结论:汉娜希望在自己的家里安详的死去,是完全理性,也是最符合汉娜的利益的选择。”

网络的留言板上充满了同情、鼓励的留言;汉娜的选择赢得了公众的理解支持。不过,汉娜表示,她现在想的是走出医院大门之外好好地享受生活,而不是死亡。

(腾龙 2008年12月2 日)

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读者反馈

希望汉娜与家人和周围的人享受余生。奋斗![英文原文:Wish Hannah enjoy the rest of her life with family and people around her. Fighting!]

闯颈尘尘测,罢颈补苍迟补颈

汉娜?琼斯是一个勇敢的女孩。希望她有一个愉快的圣诞。[英文原文:Hannah Jones is a brave girl ,wish her has a happy christmas。]

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